BEOGRAD – Predsednica Udruženja SMA (Spinalna mišićna atrofija) Olivera Jovović izjavila je da je današnji svenarodni sabor u Nišu skup običnih ljudi koji će pokazati ljubav i oterati strah kod onih koji su prethodnih šest meseci bili uplašeni da kažu istinu.
U razgovoru sa novinarima, Jovović je naglasila važnost ovog skupa, ističući kako je to prilika za zajednicu da se ujedini i izrazi podršku onima koji se suočavaju sa različitim izazovima. „Ja sam se zbog učešća na skupu u Jagodini suočila sa osudama, a rekla sam ništa drugo osim istine. To me je podstaklo da nastavim da pričam istinu i da se borim za nju. Srbija stvarno ne sme da stane“, rekla je Jovović za Tanjug.
Ona je ukazala na to da je lečenje retkih bolesti u Srbiji počelo 2012. godine, a da su za spinalnu mišićnu atrofiju, od koje boluje njen sin, dostupne tri terapije. Ova informacija je od posebnog značaja za mnoge porodice koje se suočavaju sa sličnim problemima i koje traže adekvatnu medicinsku podršku.
Jovović je dodala da je cilj ovog skupa i da se ukaže na potrebu za unapređenjem zdravstvenog sistema, posebno kada je reč o lečenju retkih bolesti. „Naš glas mora da se čuje, jer smo mi ti koji živimo s ovim bolestima i znamo kakve su nam potrebe“, naglasila je.
U Nišu, okupljeni su imali priliku da čuju i priče drugih roditelja i osoba koje se bore sa spinalnom mišićnom atrofijom, čime se dodatno ojačala solidarnost među prisutnima. „Zajedno možemo mnogo više. Kada se okupimo, stvorimo prostor za razmenu iskustava i podršku“, rekla je Jovović, dodajući da je važno da se ne osećaju sami u ovakvim borbama.
Osim isticanja važnosti skupa, Jovović je naglasila i potrebu za većim informisanjem javnosti o retkim bolestima i izazovima sa kojima se suočavaju oboleli. „Ljudi često nisu svesni koliko je teško doći do potrebne terapije ili dijagnoze. Zato je važno da se o ovim temama otvoreno razgovara“, dodala je Jovović.
S obzirom na to da je lečenje spinalne mišićne atrofije veoma skupo i da zahteva dodatne resurse, Jovović je apelovala na vlasti da obezbede više sredstava za istraživanje i razvoj novih terapija. „Svaka pomoć je dobrodošla. Naša deca zaslužuju da imaju pristup najsavremenijim terapijama“, istakla je.
U okviru skupa, učesnici su imali priliku da se upoznaju sa različitim organizacijama koje se bave podrškom osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama. „Svi mi imamo zajednički cilj, a to je da poboljšamo kvalitet života onih koji se suočavaju sa izazovima zbog bolesti“, zaključila je Jovović.
Svenarodni sabor u Nišu predstavlja važan korak ka jačanju zajednice i podizanju svesti o problemima osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom i drugim retkim bolestima. Ovaj događaj je inspirisao mnoge da se uključe u borbu za svoja prava i prava svojih najmilijih, naglašavajući snagu zajedništva i solidarnosti.
Na kraju, Jovović je pozvala sve prisutne da nastave da se bore za pravdu i istinu, kako bi zajedno izgradili bolju budućnost za sve obolele. „Naša borba se nastavlja, i zajedno možemo postići mnogo“, poručila je.
U svetu gde se često zaboravljaju oni koji pate od retkih bolesti, ovakvi skupovi su ključni za podizanje svesti i jačanje zajednice. Obaveza svih nas je da podržimo one koji se bore i da im pomognemo da dobiju ono što zaslužuju.
