Ana Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana, suočava se sa izazovima koje donosi Fridrajhova ataksija, retka i progresivna bolest koja joj je onemogućila normalno kretanje i svakodnevne aktivnosti. Iako je ova dijagnoza značajno otežala njen život, Ana nije dozvolila da je to sputava. Naprotiv, ona je postigla mnogo u životu – diplomirala je na Filozofskom fakultetu, objavila četiri zbirke poezije i osvojila brojne nagrade, a uz to se i preselila u Niš sa svojim verenikom, koji joj pruža veliku podršku.
Kada je reč o njenoj bolesti, Ana kaže da je to „retka, progresivna i surova bolest“ koja ne uzima živote odmah, ali dovodi do dugotrajne patnje. Ona se nada da će lek koji je odobren u Evropskoj uniji i Sjedinjenim Američkim Državama uskoro biti dostupan i u Srbiji, a to joj daje motivaciju da pokrene kampanju za njegovu legalizaciju u zemlji.
Ana je odlučila da se suoči sa još jednom preprekom, ovoga puta administrativnom, kako bi skrenula pažnju na važnost odobravanja ovog leka preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). „Peticiju je potpisalo više od 4.000 ljudi, snimila sam kratki film, kontaktirala lekare i poslanike, kao i poslala dopis RFZO-u i Ministarstvu zdravlja. Ipak, još uvek nema odgovora. Ne tražim čudo, već pravo na terapiju koja može usporiti propadanje“, izjavila je Ana.
U Srbiji ne postoji zvaničan registar za obolele od Fridrajhove ataksije, a prema nezvaničnim podacima, procenjuje se da ima između 30 i 40 pacijenata sa ovom bolešću. Proces dijagnostike je komplikovan, što otežava tačno utvrđivanje broja obolelih. Lek koji Ana traži, Skyclarys, je prvi i jedini koji deluje na uzrok bolesti. Usporavanje ataksije može značiti više vremena za kretanje, disanje bez aparata, govor i samostalnost.
Ana ističe da nikada nije tražila sažaljenje. „Navikla sam se da se borim ne samo za sebe, već i za sve koji se suočavaju sa ovom retkom bolešću, koja često dovodi do gubitka kvaliteta života. Imala sam privilegiju da uz pomoć svojih najbližih postanem osoba koja izaziva divljenje, a ne sažaljenje. Postojanje leka za mene nije samo nada, već doslovno nastavak mog života“, objašnjava ona.
Jedan od izazova koji se postavlja je cena leka. U Americi, Skyclarys je odobren po ceni od 370.000 dolara godišnje, dok se u Evropi očekuje znatno niža cena putem pregovora sa državama. U nekim zemljama, kao što su Nemačka i Italija, lek je već dostupan preko zdravstvenih fondova, ali tačne cene još uvek nisu javno objavljene.
Ana se nada da će njena kampanja uroditi plodom, jer se ljudi masovno odazivaju potpisivanju peticije. Ona veruje da je samo pitanje vremena kada će država shvatiti važnost odobravanja ovog leka, jer su prethodni primeri pokazali da je država reagovala pozitivno u vezi sa skupljim lekovima.
Osim što se bori za svoje pravo na terapiju, Ana je postala glas onih koji se bore sa sličnim problemima. Njena hrabrost i odlučnost inspirišu mnoge, a njena priča ukazuje na važnost borbe za prava pacijenata u Srbiji. U vremenu kada se suočavamo sa brojnim izazovima u zdravstvu, Ana Ilić predstavlja simbol nade i borbe za pravdu.
